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France Mucoviscidose : des essais cliniques annulés en France, les patients "désarmés" et "pris en otage"

09:30  13 février  2018
09:30  13 février  2018 Source:   francetvinfo.fr

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Mucoviscidose : des essais cliniques annulés en France , les patients " désarmés " et " pris en otage ". À la suite de l' annulation des essais cliniques d'un médicament contre la mucoviscidose par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, les acteurs français de la lutte contre cette

À la suite de l'annulation des essais cliniques d'un médicament contre la mucoviscidose par le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals, les acteurs français de la lutte contre cette maladie génétique s'alarment.

  Mucoviscidose : des essais cliniques annulés en France, les patients © Fournis par Francetv info

Le laboratoire américain Vertex Pharmaceuticals annule des essais cliniques d'un médicament contre la mucoviscidose prévus en 2018 en France. Il en a fait l'annonce le 1er février aux acteurs français engagés dans la lutte contre la maladie, qui s'en alarment lundi 12 février. "C'est une décision inattendue et désarmante, (...) incompréhensible pour les malades", réagit Isabelle Durieu, animatrice de la Filière Muco CFTR.

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Les vingt-sept autres gendarmes, désarmés , sont pris en otage et séparés en deux groupes. Ne voulant pas interférer dans l'action du gouvernement au risque de faire échouer les tentatives de libération des otages (la France connaît alors une période de cohabitation), François Mitterrand se

Nous sommes aujourd'hui pris en otage par cette situation. C’est un espoir de gagner notre lutte contre la maladie qui s’évanouit

Audrey, une patiente dans un communiqué

Ces essais cliniques, d'un traitement censé retarder le déclin des capacités respiratoires et donc faire gagner des mois d'espérance de vie, devaient concerner une quarantaine de personnes en France. Cependant, leur annulation touchera les quelque 1 500 patients qui à terme devaient en bénéficier. "Si les tests sont concluants, ce sont les pays dans lesquels ils ont été menés qui en bénéficient les premiers, les traitements peuvent y être mis sur le marché avec deux ou trois ans d'avance", explique à franceinfo un membre de l'association Vaincre la Mucoviscidose.

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Les jurés le condamnent en mars 2007 à la peine capitale, malgré la supplique de son père les enjoignant de lui épargner la vie. Mucoviscidose : des essais cliniques annulés en France , les patients " désarmés " et " pris en otage ".

Impossible de trouver un accord sur le prix

Selon les associations, la direction américaine de Vertex Pharmaceuticals a expliqué son choix par l’impossibilité de trouver avec l'État une entente sur le prix d'un précédent traitement testé en France, l'Orkambi. Ces négociations durent depuis un an et demi et représentent un enjeu financier majeur, pour le laboratoire comme pour l'État. L'association Vaincre la Mucoviscidose voit dans l'annulation des essais en France "un chantage" du laboratoire Vertex pour peser sur ces discussions.

Un traitement proche, le Kalydeco, commercialisé par ce même laboratoire, coûte plus de 20 000 euros par mois et par malade, soit des dizaines de millions d'euros par an à l'État qui le prend en partie en charge pour 1 500 patients environ. La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche plus de 7 200 patients en France. L'âge moyen des malades y est de 22 ans. Seul un patient sur 10 est aujourd'hui âgé de plus de 40 ans.

XV de France : Une mauvaise image à rafistoler .
Douze jours après une nuit agitée, et terminée au poste pour certains Bleus, le XV de France revient sur le terrain. Avec l’obligation de faire oublier ces frasques déplorables. De notre envoyé spécial à MarseilleLe match d’après. Après la honte. Ces débordements médiatisés de joueurs du XV de France en goguette à Edimbourg. Une soirée très tardive et très arrosée. Mal vu, forcément, dans le contexte qui entoure les Bleus. Bientôt un an sans victoire. Bientôt sept années depuis le dernier titre dans le Tournoi des six nations. Pour une popularité en chute libre.

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